罕见病有很多种，西方发达国家都有比较成熟的管理和医疗保障体系。我们国家在罕见病领域相对落后，2018年国家卫健委才发布我们国家第一批罕见病目录，大概有100多种，但实际上罕见病有几千个。就以我研究的心血管系统罕见病“特发性肺动脉高压和遗传性肺动脉高压”看，在北京大概也就两千名左右的患者，但这一批患者和恶性肿瘤患者有很大不同，因为如果肺动脉高压患者能够得到政府医保支付的充分治疗，患者的预期寿命会接近正常人，而如果患者因药费高昂且自费而放弃治疗，患者平均生存时间大概两年左右，治疗和不治疗给患者和家庭带来的结局完全不同。

治疗罕见病的药品叫“孤儿药”，也就是说这个药品研发成功之后，受试者很少，导致价格很贵。如果长期治疗下去，每个月都是患者自己承担治疗费用，患者和家庭很可能就放弃治疗，这对于医生来说是最感到可惜、最不愿意看到的一点。北京作为首都，我希望能在医改进入深水区的时候推动精准医改，考虑罕见病特殊医保支付体系建设，在北京市政府的支持下，考虑在大病基本医疗保险的基础上，单独设置一个有关罕见病的医保预算。

我们可以分批次梳理一下国家卫健委公布的罕见病目录。大概有哪些罕见病在北京可精准诊断，且有成熟的治疗方案？有明确的一批专家可为患者提供诊断治疗？根据这些调查，第一批可以梳理十种罕见病，以“肺动脉高压”为例，可设置北京协和医院、阜外医院、宣武医院、北大医院等医学中心为定点医疗机构，以在这个专业工作十年以上的副教授以上专家为定点医疗机构的指定专家。

第一次由北京市医疗保障局组织定点医疗机构的指定专家讨论，估算北京地区大概有多少肺动脉高压患者，每个患者的年度医疗支出大概是多少？做出一个总的预算，用于肺动脉高压患者2020年的医疗支出。然后在定点医疗机构采取真实世界肺动脉高压患者注册登记，2020年底，回过头来看全年实际诊治患者具体例数，比如原来做了特发性肺动脉高压2000名患者的预算，最后实际有2200名患者注册登记，我们可以在2020年底调整2021年预算。

这样大概经过四、五年的时间，就可以把北京肺动脉高压患者实际患病人数、每年新增患者人数、每年去世患者人数摸清楚，从而使肺动脉高压患者的医疗保障支付逐渐稳定，而使这些患者得到充分的保障。看上去罕见病患者人数少，但对于任何一个患者，对于她的家族都是全世界。我认为这是一个很重要的民生福祉问题，应该得到充分的重视。

其实科技不仅包括航天、航母、汽车工业、造船、卫星等百姓熟知的行业，医学，包括遗传和生物制药，都是我们亟需重视的前沿科技领域。我们的生物医学创新能力现在在全世界的地位越来越高，我们的创新能力也越来越强，这取决于我们国家在生物医学基础研究上的投入越来越大，我们在生物医学领域的人才培养力度也越来越大，但是我们处方的几乎所有药品的原始知识产权都是来自西方和日本等发达国家，我国在全球生物医药市场的占有份额非常少。

关于健康北京，公共卫生问题也很重要。北京是国际交流中心、文化中心，还是全国的首善之区，但有一个不能容忍且非常突出的问题，就是随地吐痰现象比较多。我们在二环以内的多个十字路口和游人较多的闹市区观察过，大概每隔四五秒钟就有一人随地吐痰。随地吐痰严重影响北京作为一个国际大都市的形象，而且从公共卫生角度看，吐痰是肺部传染病的主要传播途径。我们应该做到全员训练有素，禁止随地吐痰，不仅是维护美丽首都形象，更是维护健康北京的重要举措，公共场所禁止吸烟已经在北京全面实施，禁止随地吐痰并不难做到。

我认为禁止随地吐痰要从娃娃抓起，建议北京市教委牵头，卫健委和精神文明办都参与，要注意把幼儿园小朋友、小学生、中学生，甚至北京市大学生禁止随地吐痰的公共卫生宣传落实到位，做到我们北京地区的幼儿园小朋友、小学生、中学生、大学生对随地吐痰行为的“零容忍”，如果全北京从幼儿园到大学都能做到“零吐痰”，从娃娃抓起，提升居民的素质，这才是美丽健康首都形象最重要的支撑点。

另外，宣传部门和卫生部门，包括公安部门，要在北京的流动人口聚集场所和出入场所，例如在火车站和机场，以及旅游景点都要加强禁止随地吐痰的标语和宣传，甚至采取强制性处罚措施。这不仅是维护城市美丽形象，也是维护城市健康形象的一项公共卫生重大举措。